李秀芳牵头创立服务于唐氏家庭的公益组织。　章迎春　摄

中新网长沙11月23日电 (章迎春)湖南长沙市岳麓区西湖文化园内，一片欢声笑语，唐果之家的组织者李秀芳正带着一群唐氏儿童练习轮滑。孩子们或熟练、或生疏地在练习着，站在训练场旁的家长们则专注地看着孩子们的一举一动，为孩子加油打气、微笑拍掌。

这动人的一幕时常在唐果之家上演。唐果之家作为李秀芳牵头创立服务于唐氏(唐氏综合症)家庭的公益组织，6年多来已帮助400余个家庭，让他们“重获新生”。

家有“唐宝宝”家长互相扶助

“我就是一位‘唐宝宝’的母亲。”2002年，李秀芳历尽辛苦生下儿子，初为人母的喜悦却转瞬即逝，医生下达了一纸“没有养育意义”的“判决书”——儿子患有“唐氏综合症”。

“当时真的感觉很无助、很无力，在孩子9岁之前我都不能完全接受他是一个患有唐氏综合症的孩子。”李秀芳说，智力障碍、发育迟缓、特殊面容……这些词语从孩子出生后的一个月就开始伴随着她。悲痛之余，李秀芳拼命努力地学习照顾唐氏孩子的正确方法，帮助儿子更好地生活。可儿子在成长过程中，仍然频繁受伤。

2014年，通过网络和朋友介绍，李秀芳认识了其他唐氏儿童的妈妈。因为家里都有一个唐氏儿童，这些妈妈很快成为了志同道合的好朋友，大家抱团取暖，互相打气，心结也慢慢解开。

为了让更多的唐氏家庭客观了解孩子状况并积极面对，2014年底，在岳麓区残联、区妇联和西湖街道咸嘉湖社区的帮助下，七位唐氏儿家长来到岳麓区民政局，注册成立长沙市首个专门帮扶唐氏儿童的公益组织——唐果之家。“我们的初衷就是抱团取暖，带孩子走出去，让家长们获得力量，让公众对这个群体不再陌生。”

帮助湖南400余个家庭

每到周末，来自不同地方的家长都会带着孩子来到“唐果之家”，开展“棒棒唐”绘画班、轮滑小组等活动，让孩子们自主学习、玩耍，家长们放松片刻。截至目前，“家长喘息服务”已为家长充电近10000小时。

“我认为专业的事情要交给专业人士去做，我们的使命是反映唐氏综合征群体的需求、推动多方合作、建立唐氏综合征群体的社会支持系统，让他们及其家庭的生活质量得到提升。”李秀芳说，“唐果之家”已帮助400多个家庭和唐氏孩子获得新生。

开通心智障碍者家长热线、提供“家长喘息服务”、开展“尊重多元、接纳不同”学校融合教育项目、与辖区大学生结对锻炼社交能力……2014年，唐果之家联合发起全国心智障碍者家长组织网络，该网络目前已发展了200多家会员。

2018年3月，获中国残联批准，中国智力残疾人及亲友协会唐氏综合症委员会发起成立，李秀芳被推选为唐氏综合症委员会副主任。6年来，唐果之家不仅成为湖南省范围内的服务型组织，还将范围辐射至华中地区，正逐渐壮大成为华中区域15家心智障碍家长组织的培育与支持平台。

探索社会融入有效模式

今年7月，唐果之家举办了一次长达4天3晚的“心青年自主生活成长营”，让唐氏儿童在志愿者的帮助下尝试自己去动手、实践、交流。结营后，许多家长看见孩子们在这几天的改变和成长，纷纷流下感动的泪水。

这是唐果之家首次“大胆”尝试在长时间没有父母的陪伴下让唐氏儿童适应自主生活。2013年开始接触唐果之家的明明，从早前的生活不能自理，到如今自主炒菜做饭;从当初的手脚不协调，到如今画画、书法统统不在话下。

“他已经快从株洲职业特殊中学毕业了，社会融入的效果也让人很惊喜。”李秀芳回忆，社会交往规则意识从无到有，作品从无到有再到出色，明明的成长让大家感到满满的成就感。“同时也让我看到了‘唐果之家’在推进唐氏孩子与社会融合方面的任重道远，以及未来的更多可能。”

唐果之家从改变融合环境入手，开展各种社区融合活动，进入校园到接收唐氏综合症儿童随班就读的班级开展“友爱校园行”德育课堂，鼓励所有的儿童接纳不同，尊重差异，体会生命因不同而更加精彩的意义。

“为探索随班就读儿童获得高质量教育的支持模式，我们正链接特教、社工、心理、社区等多方资源，对博才西湖随班就读学生从个体、家庭、学校等多方面进行支持。”李秀芳介绍，该项目拟2020年12月31日之前完成前期的尝试摸索，明年上半年实践完善，下半年总结模式并尝试推广。

“现在，很多唐氏孩子面临成年就业问题，但全国还没有一个能把整个唐氏生命周期服务做得很好的案例，我们也在进一步探索中。”为此，李秀芳正积极联系一些爱心企业，开发适合成年唐氏人士的就业岗位，进行职前素养与技能培训。

李秀芳表示，未来唐果之家一定会积极探索有效的模式，让无处可去的唐氏宝宝们更好地立足社会。同时也希望更多人了解并尊重唐氏综合征人群，营造融合接纳的社区环境，建立社区支持网络，帮助他们掌握基本技能、提升自主生活的能力。(完)

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