漆黑的出租屋里，阿雄(化名)一边做饭，一边照顾女儿。没有了助行器的他，每走一步，髋关节都会产生因挤压而造成关节出血，身体带来的疼痛让他愈加小心翼翼。但阿雄见怪不怪，一步一步缓慢挪动着身体……说起来，这个“怪状”从他出生开始就伴随着他。

我的身体到底怎么了

1994年，贵州农村地区，穷人家的孩子早早分担起家庭的责任，阿雄也不例外，力所能及地帮父母干着农活。起初，他的身体总是会冒出淤青，关节莫名地肿胀，他只当是干农活的原因，咬咬牙忍了过去。

6岁那年，一大片淤青蔓延到他的肩膀。家里人觉得不对劲，带他去了当地的医院。“第一次说是传染病。”讲到这时，阿雄的表情异常的平静。“后来去饭店吃饭，饭店老板听到就很害怕……”

封闭的村落里，传言就像阿雄身上的淤青一样，红一块青一块，蔓延开来。而阿雄的症状并没有因确诊而好起来。第二次发病时，他去到同一家医院，这一次，医生说是骨结核。

医生给阿雄开了药单，并叮嘱要要坚持吃一年多。阿雄深信不疑，领着药回去吃。几个月后，看不到效果，食欲也变得很差，阿雄就不再吃了。很久之后他才明白，就是这一次的“药”把他的胃吃坏了。

后来病情反反复复，阿雄去了另一家医院问诊，得到的回答是类风湿。经过一段时间的治疗，他的身体好了很多。不愿坐以待毙，他买回李时珍的书，自己写处方抓中药，一边打工一边研究类风湿。

只是没想到他如数珍宝的药材并没有治好他的病，时间久了，他的髋关节愈加疼痛难忍，走起路来像针扎一样，那段时间，他只能靠止疼药度日。再后来，已经到了要做关节置换手术的地步。辗转杭州、宁波等地，阿雄从未放弃过寻医，却始终得不到结果。

要怎么和自己的身体和解

和自己的身体和解，并不是一件容易的事。

12岁那年，阿雄在走路的时候仅仅是扭了一下，回家后，腿就脱臼了。长期误诊让他失去了血友病治疗最关键的儿童时期，他的关节也慢慢开始畸形。

读书时期，阿雄不是这里乌青，就是那里肿。来回三四个小时的山路对于他来说，太遥远了。因为频繁出血带来的生理性疼痛，他只能频繁请假，到了小学三年级，遗憾辍学。

后来进厂打工时，阿雄还时常练习写字，既没有放弃学习的机会，也没有放弃治疗。阿雄有了些积蓄后，去医院看了，医生说是髋关节已经坏掉，上面布满了大大小小的坑。兜兜转转，阿雄决定回老家手术，只是他怎么也没想到，这次手术差点要了他的命。

“垫了两床被子，血一直留到了床底。”在医院未确诊血友病就做手术的情况下，由于凝血功能障碍，阿雄术后大出血，曾经一度休克。虚弱的他在医院住了两个月，靠着输血浆才捡回一条命。这次的经历让他至今回想起来，依旧心有余悸。

为了照顾父母与孩子，还没养好身体的阿雄，又不得不奔波于生计。当时的阿雄一天打两份工，白天在这个厂打工，晚上就去那个厂加班。慢慢地，缝合的伤口又开始冒出血迹。

积极配合治疗的同时却始终无法药到病除，阿雄感到不解、迷茫、痛苦，内心经历数次挣扎，一度想和这个世界做个了结。

确诊前一年的除夕夜，阿雄因伤口大出血，回到家中休息。不远处的乡邻在迎接新年的钟声，天空上挂满了烟花，霓虹灯的色彩交相辉映，漂亮极了。阿雄躺在床上，透过窗户的玻璃，看着烟火燃尽，室内恢复无边的黑暗。

而如今，长夜将尽，确诊后的阿雄迎来了天明时刻。

29岁才确诊血友病，如今他迎来“第二次生命”

2018年，阿雄29岁，距离他第一次就诊已经过去了23年。这一次，在政府部门的帮助下，他的血液被送往广州检验，结果很快出来，是A型血友病。

时过境迁，沉迷的真相终于浮出水面时，他出乎意料地松了一口气——这一次，他终于真正地确诊。

找寻多年的真相终于浮出水面，阿雄原以为总算能松一口气时，却意识到获取有效治疗依旧是可望不可及的远方。

当年未确诊血友病情况下所行的手术，导致阿雄髋关节失血过多，造成术后严重感染。手术不仅没能改善他的关节活动功能，阿雄关节腔出血和疼痛症状更是变本加厉。阿雄就这样拖着病腿将就过了七年，症状日甚一日，到后来走路不得不借助器具，远行更需要依靠轮椅。

幸运的是，正处消极无望之际时，阿雄遇到了一个公益活动，35岁的他终于在深圳迎来了人生转机。在多方帮助下，阿雄顺利完成单髋和单膝关节部位的外科手术及康复治疗。

通过专业系统的治疗，阿雄原先髋、膝关节腔的出血症状得以控制，关节活动范围大大改善，行走不再感到明显疼痛。“来深圳之前，我从没想象过能恢复得那么好，治疗后心里压力小了很多。”

“第二次生命”悄然怒放

由于病情复杂，阿雄在院治疗了许久时间。即使是住在单调乏味的病房里，阿雄依旧保持着种几盆花、养几株草的生活情趣。“在医院的日子挺难熬的，有它们好过点。”阿雄每日精心照料病房窗台的绿植，一花一草长势喜人，给他日复一日的住院生活增添了一抹亮色和生机。

阿雄从小就爱看书学习，小学三年级遗憾辍学的他从来没有放弃过自学，即使经济拮据，还是会省下钱买他最喜爱的书和字帖。

这次入院，阿雄同样准备了精神食粮作伴，抵抗漫长治疗时光里内心不时暗涌的焦躁。

出院前，阿雄将一沓厚信递给帮助他的人，信足足有八页纸，个中一笔一划、一字一句，写满了他对社会的感恩及对新生的期待。“我这一条命早就不属于自己，而属于社会，属于你们给我的第二次生命。”

历经过生离死别，重获新生的阿雄有着更释然豁达的人生态度。他如今常怀意趣之心发现细微的美好，用心装点生活，将稀松平常的日子过得细腻而柔和。阿雄的“第二次生命”犹如他养护在窗台的小花，吸吮甘霖后悄然怒放，生机盎然。

努力成为女儿最强大的后盾

“别的小孩有的，我希望我女儿也能有，可我真的是没办法。”一直以来，阿雄都因无力给女儿创造富足的生活条件而愧疚，视自己为女儿未来的负担和累赘。

自从女儿出生，阿雄便带着母亲和女儿在各省飘泊无定，他白天在这个厂打工，晚上就去那个厂加班，竭尽全力为女儿提供保障。然而女儿的生活起居基本靠阿雄母亲照料，阿雄感觉自己所尽的父亲责任远远不够。

阿雄母亲意外离世后，抚养女儿的担子落在了阿雄一人身上。阿雄说，与其说是他在照顾女儿，不如说是女儿在反向治愈他这个“病号”。

以前由于膝关节病变畸形，阿雄怎么弯腰伸展都够不着脚，细心敏锐的女儿每每见状都会帮他穿好袜子;出血频繁病情加重时，阿雄痛得下不了床，女儿也总是懂事地走到床边，脸上挂着笑容，轻轻拥抱安慰父亲。

所幸经过顺利的治疗，阿雄的健康状况大大改善，重拾起对自己、对将来的信心，“只要是我能走路、能行动的状态下，我一定会努力做女儿最大的后台。”阿雄计划出院回家后找份稳定的工作，陪伴刚上小学的女儿学习成长。

“好久没见过女儿了，我想回家后好好陪女儿读书。她刚上小学，写字的笔画还是不够端正，回去得抓着她多练字。”阿雄谈起对女儿的教育时，眼神里不尽是疼爱，还有对女儿早日自立自强的希冀。“以我的身体状况，大抵陪不了她走太长的路，所以希望她能学多点生活技能，尽早独立。”

终于盼来康复出院这天，阿雄辗转了一整天火车，回到老家贵州与寄养在姐姐家的女儿团聚。阿雄还发来和女儿相处的日常视频，一同分享这份团圆的喜悦。

最艰难的时刻已经过去，加油阿雄，你一定会成为女儿最有力的后盾，共同奔赴下一站美好未来。

编辑：何旭  审编：益申合