他是一个普通的农村孩子

却得了不普通的血友病

血友病既带给他

常人难以体会的痛楚

又让他坚强不屈

在八因子的守护下

他撕开命运的束缚

勇敢地去开拓生活

去弥补曾经的青春

他相信未来可期

明天一定会更好

今天，让我们一起来看看他的故事

01 青春重新走一回

他来自陕北清涧的一个小山村，是一个普普通通的农民的儿子。跟几乎所有普通的小男孩一样，他也爱跑爱跳，喜欢跳梯田、摘果子、烤野味这样充满快乐的童年。但随着长大，学习爬、打滚、走路的同时，发现这个男孩身上多了一些淤青，流鼻血等。“流鼻血都是轻的，身体各处红肿疼痛都是家常便饭。”

父母带着他跑遍了陕北地区的医院，没人遇到这样的情况，走亲访友凑了一笔钱来到了省城西安儿童医院，确诊为重度血友病A。在很长的时间里，缺乏医疗知识，也没有钱去治病，生病了就躺着，什么时候好了什么时候去学校，去和别的小朋友一起玩，就这样这个孩子不知道无数次痛并反复着。

“印象中那个时候是一年级，因为流鼻血，每天早上起床整个半张脸脖子都是血痂，枕头都是红色一片，因满口都是血块而张不开嘴，肚子里也都是血块，早上起来因为恶心一直吐，吐出来的都是血块。”后来随着日常活动的增加，身体出现的淤青、肿给他带来了无法忍受疼痛，家里带着他来到医院，那时很多些医生都没有听过血友病，只能给输些新鲜血浆、打止血消炎针，就这样的治疗维持了几年。

2012年读高二的惠建彬，因为髋关节出血一个多月不见好，亲戚朋友多处筹钱，在家人一路抱着来到北京协和医院，在协和西门诊里，见了血友病领域的专家，学了很多血友病家庭护理知识，也遇到了大城市的血友交流了日常生活中该如何应对血友病，第一次输入八因子，短短俩天时间输因子后，从家人一路抱着来到北京，就可以慢慢走路了。

很神奇输了两天八因子，已经没有疼痛，可以慢慢站起来扶着走路，此他暗下决心一定要走出农村，到一个有八因子的地方，工作生活治疗，后来到了西安上大学，“在那几年身体严重了，几个舍友背着我跑医院输八因子。”毕业后虽然在西安找了工作，依然没法维持异地就医的高费用，最后回老家。回到老家后，惠建彬并没有就此消沉，他开始尝试在本地找工作，经过无数次的尝试和被拒绝，最后总算功夫不负有心人，他找到了现在所从事的工作并做出了出色的成绩。

2019年惠建彬奔走于医院和政府的各个单位，经过不断的沟通，终于成功给当地县医院引进了八因子。后来，他就一边工作赚钱一边住院，维持着自己身体。直到2021年他来到西安参加活动，在护士的帮助下第一次注射了首个国产的重组八因子。“当时虽然刚刚上市但我已经被它的神奇魔法吸引，也很幸运为我们陕北地区救助了一批药。”惠建彬开心地讲到。

因为接触到了外面的世界，惠建彬变得越来越自信，也有了自己和血友团体勇敢发声的勇气和能力。回忆到自己的高光时刻，他开心地说到“21年成功拿到援助的药品后，回到榆林我一边给血友们发放药品一边讲着外面的见闻，给大家介绍着八因子的神奇魔法，让更多的血友能享有重组八因子药物。”在新冠疫情那几年和后疫情时代，在家治疗、学会自我注射已经非常必要，现在的他已经可以在工作休息时进行自我注射，以一个健康的生活状态融入社会。

2022年，惠建彬参加了公益组织的患者援助活动，“这对于一个普通农村家庭，意义非凡”在几个小伙伴一起的聚会上，大家都已经学会了自我注射，交流着都在药物的帮助下上学，找工作，面对未来。

“与时间赛跑，越早规范治疗和预防，身体就会保护的越好，时光没法回到逝去的青春，但我或许可以重新走一回，去弥补曾经不完美的青春，让身体重新焕发新的生机，让生活和生命再次充满青春和活力。”他自信的说到：“相信明天会更好，自己的认识自己把握，我们的故事未完，未来可期。”

*以上内容仅代表作者个人观点，具体用药谨遵医嘱

编辑：何旭  审编：益申合