父慈母爱是人的本性。父亲再严，都无法掩饰内心深处对子女的爱，只是用“严”来表示而已，这就是通常说的“爱之深，责之切”。女子虽柔，为母则刚。任何一个母亲，表面上看似柔弱。当家庭遭遇变故，子女遇到挫折时，母亲往往变得更加冷静、坚强，会不遗余力地付出自己的爱。

家中有血友病人，不仅需要好的医生、好的药品，更需要家人的关爱。家人的不懈付出，是血友病患者战胜病痛的生命之光。

世界上没有战胜不了的疾病。相信只要全家人共同努力，血友病患者的家庭也同样拥有春天，不仅和普通家庭一样拥有人间的幸福安康，甚至更能深刻体会家庭关怀的温暖。

本周就让我们一起走入血友病患者父母的内心，倾听他们的故事。

1、小巨人

@深圳 @波比 27岁

“妈妈，我摔跤啦，要去医院打针，快带我去吧” “妈妈，我的膝盖红了，快帮我打针吧”“妈妈…..”你很难想象一个不到3岁的小男孩对打针就像吃饭一样平常，而我却明白孩子确诊的是重型甲型血友病，必须定时静脉输注凝血因子才能维持在一个相对稳定的状态，否则就会频繁的出血甚至危及生命。静脉穿刺成为生活中必不可少的一件事情，我相信没有哪一个孩子的母亲愿意去接受这个事实，但却是这个“小巨人”常常给我勇气去面对。

凌晨，孩子频繁的翻身将我惊醒，我警觉的摸了摸孩子的头，已是湿漉漉，小声的询问：“宝宝，怎么啦?”孩子弱弱地说了一句：“妈妈，我的屁股痛”，我立马打开手机的手电筒一看，右边的屁股已是青紫一片，伸手一摸硬的像石头一样。不好，有出血情况，赶紧去医院!我从冰箱取出冰袋，用毛巾包裹起来，敷在孩子右臀，手机约车马上去儿童医院。凌晨四点的街头人烟稀少，孩子趴在我身上，在我耳边弱弱地说：“妈妈，我没事”。我的眼泪在眼睛里打转，抱着孩子的臂膀紧了紧。到了医院注射因子，看着护士手里的针头，孩子刚刚伸出的手开始往后缩，我一把抓住孩子的手，孩子看着我，像是鼓励自己又像是安慰我说：“没事的，没事的”，我默默地低下了头。打完针天开始擦亮，孩子趴在我的肩头，嘴里嘟囔着：“没事的，妈妈”，然后睡着了。走在回家的路上，不知道是他依靠着我，还是我依赖着他，两个人的影子被路灯越拉越长。

其实在生活里，这样突发的经历不停的在发生，而我的勇气也都是来自这个“小巨人”的童言无忌。

有一次额头血肿，护士询问：“孩子什么情况?” 孩子说：“血友病，要打针”护士说：“你怎么知道呀?”“我什么都知道”，面对自己的疾病，孩子坦然说道。

还有一次膝盖血肿，我给孩子静脉注射两次都没有成功，在第三针穿刺成功的时候，孩子拉着我的手说：“妈妈，你这么厉害呀!”

这就是我的“小巨人”，一直在用他稚嫩的话语鼓励我，给我面对的勇气，希望他的巨人心理能一直延续下去，“平凡”又快乐的生活。

2、乐观妈妈,快乐儿子,幸福一家人

@重庆 @王元兰 45岁

人生有许多的不期而遇，艰难的路不是谁都有机会走，用什么样的态度来对待，就会产生什么样的结果，你用乐观，积极的心态来对待就会走上阳光，快乐幸福之路。 我是一个单亲家庭妈妈，和许多怀揣梦想的年轻妈妈们一样，对自己今后的生活、家庭、孩子都有着美好的期望。10年前精心准备，十月怀胎后生下了我儿子，他的到来给我带来了许多快乐和喜悦。就在自己及家人还沉浸在幸福兴奋中时，我的儿子脑壳不小心被砸到了，瞬间头上就肿了起来。好大一个包，出血不止。去医院后医生说十分危险。一家人吓坏了，在深圳各大医院留下了我和儿子的足迹，最后确诊孩子患血友病B型。这个病我是闻所未闻，对此茫然无知。当时医院没有凝血因子，要临时调药，经过医院各部门的积极努力孩子的血终于止住了，但高昂的医药费还是有点不适应。一波未平一波又起，在这期间自己估计是过分劳累，也身患重病。精神、经济的双重压力，真让我有点喘不过气来，但我还是以乐观的心态积极面对，从没想过放弃。就这样，带着乐观态度，在快乐中陪着儿子慢慢长大。我也学会了注射因子，学会了血友病的预防知识，了解了什么是血友病，还对有需要的血友病患者进行帮助。 在我的教育下，儿子也成长为一个有爱心、快乐、可爱的小学生。通过积极地预防治疗，他与其它小朋友一样开朗快乐，正常学习，正常生活。经过刻苦锻炼获得校运动会年级100米短跑第一名，积极参加课外活动，获得手工小能手称号。在家积极帮我做些力所能及的事，看到他一天天长大，我也从中获得快乐和幸福。 虽然我及儿子患病是不幸的，但是赶上了一个好的时代，又是幸运的，儿子患病更加增加了我们母子之间的感情和互动，也给我带来了无限的快乐和历练。现在国家医保政策越来越好，减轻了我们的经济负担，感谢国家的富强和社会各界人士的关怀。我们也一定会更加乐观，阳光，积极地面对未来，幸福地生活。

3、妈妈对你一辈子的爱

@湖南 @欧阳 35岁

那一年随着一声啼哭，你来到了这个世界，来到了爸爸妈妈的身边。我们感到无比的幸福，但也是在那一年得知，你是一个特别的礼物，千万概率中的一个特别的礼物，医生告诉我，你患了罕见的“血友病”。当听到这个词的时候，我犹如当头一棒，瞬间脑袋一片空白。医生告诉我，这是一个花钱的病，需要长期药物治疗且至今没有找到治愈方法。“血友病”最可怕的是颅内出血和器官出血，如果没有及时救治就会有生命危险。在几乎绝望的时候，医生告诉我，只要有充足的药物和及时的治疗还是可以像正常人一样地生活。其实说白了，就是要很多很多的钱来换你的命。

这时，身边的亲人朋友都劝我放弃，他们都说：“带这样一个孩子肯定很累，你还年轻，以后的路还很长!”初为人母的我怎么忍心、怎么舍得抛弃这么可爱的宝贝!看着五个月大的你，妈妈下定决心再苦再难也要和你“在一起”。我想只要努力，赚很多很多的钱，我们一定可以很好地活着。现实却很残酷，你稚嫩的身体不断受着病痛的折磨，每次出血都带来钻心的痛。这些年不该来的来了，不该受的你都受了。3次颅内出血，3次开颅手术你都挺了过来。频繁的关节出血、肌肉出血、皮下血肿，每一次你痛苦地看着我，嘴里喊着“妈妈，我好痛!妈妈，我好痛!“妈妈心如刀绞，可是我只能流着泪看着你，什么都帮不到你。看着你这样痛苦，我也崩溃了。很长一段时间，我的脑子里总会闪出一个念头，干脆死了算了，这样的生活太痛苦了......

每一次的乌云密布都会被你没有发病时的可爱模样通通驱赶，看到你那么懂事、那么聪明，我暗暗发誓，再难的路也要坚持走下去，妈妈要做你坚强的后盾。

2014年你六岁时又一次颅内出血、昏迷住进了中心医院的ICU，医生一份一份的下达病危通知书，说又要开颅清除淤血，这是要四次开颅吗?当时的我拒绝了，那么小的你怎么承受得了，我求医生给你用药治疗，医生告诉我药买不到，我跪着求医生输血，打冷沉淀，不能开颅了!我哭得撕心裂肺!一个护士问我怎么了，当听完我的诉说，她说她有个医生的儿子好像也是你孩子一样的病，好像去长沙湘雅拿药的。我问了联系方式，终于我也在湘雅的血液科买到了药。记得非常清楚那天是阳红斌老师接诊的，在阳老师的指导下加了光哥的病友群，当时我心情犹如久旱逢甘霖，看到了生的希望!同年的4月7号参加了光哥血友群活动，更进一步了解血友病和怎么治疗预防!

2015年凝血因子进入到衡阳第一人民医院，自从这一年儿子用上药之后，再也没有发生严重的出血了。由于当时那个护士也是偶遇也没有记清楚她的长相到现在我都不知道她是谁，这些年一直在心里默默感谢，也借助这样的平台感谢那位好心的小姐姐。也是从这一年找到了药，给了我和儿子生的希望，不再承受发病时没有药用的痛苦了。这些年国家的政策也越来越好，我们的生活也越来越好，一切都是朝着好方向前进!

再到后来妈妈选择了保险这个行业，这些年在帮助别人的同时也成就了自己。可我的心里一直担忧着，在未来漫长的成长路上，你会遇到比别的孩子更多的困难，当爸爸妈妈离你而去时，你该怎么办?妈妈又做了一个决定，为你投了年金保险，这一份带着爱的保单是妈妈对你一辈子的陪伴。

你的漫长的人生路上，妈妈希望你用眼睛阅读这个世界，用脚步去丈量世界，爱你，不是将你一直搂在怀里，爱你更是要让你展翅飞翔，拥有完整的人生，这也是爸爸妈妈对你爱的延续。

4、阳光是希望

@山西 @建军 52岁

自从我儿子两岁时(即2002年4月25日)在天津血研所确诊为血友病后，我们一家人就与血友病结下了不解之缘。儿子身上青紫常伴。

2003年正月二十八，儿子因顽皮哭闹碰头，导致颅内出血，我和儿子妈妈送儿子去医院时已经意识不清。我告知大夫孩子是血友病，当时大夫就给我们下了病危通知书。我俩跪求大夫救救儿子，儿子也算运气好，正好有病友在大夫家存有凝血因子。用药后，儿子症状稳定减轻。经过一段时间治疗，儿子终于出院。自此以后我们才知家里平时必须备药，以防不测。我开始频繁去北京买药，因为当时紧缺，本地医院没有，只能去北京医院买药。那会儿医保也不报，我们都是全款买药，药费又高，我们都是农民，没有固定收入，只能靠打零工挣钱，生活尽可能节俭，以保证家中常备药物。即便这样，药也只有在出血严重的情况下才使用，这也致使儿子右膝关节和左肘关节因反复出血已经变形。

为了照顾好儿子少磕碰避免出血，节俭用药，我们不让他出外和小朋友玩，上下学儿子妈妈全程陪伴。儿子五岁的时候，曾和他妈妈说："妈妈，我是个孤独的小孩"。还问他妈："妈妈，我有病，你为什么还生我? "听了儿子稚嫩的话语，做父母的心如刀绞，我们想再难再穷，也要照顾好儿子，借钱买药也要让儿子有药可用，二十年了，债务累累呀!

随着对罕见病认知度的提高，越来越多的人关注到血友病这个群体。国家和地方政策、药品援助活动对血友病给予很大的帮助，从最初的无药到今天的药品充足，医保给予一定报销让家庭减少经济负担。这让我们更有希望，希望所有和我儿子一样的患者积极向上，早日康复!

有希望就有动力，有希望就有奇迹，通过家庭、企业和政府的共同努力，血友病患者及其家人们，同样能拥有光明和未来!

注意事项

1. 为保护个人隐私，文中所涉患者名字全部使用了化名。

编辑：何旭  审编：益申合