他拥有24岁的花样年华

本该完成大学梦

接受社会的洗礼

是血友病改变了他的人生轨迹

频繁出血加上药物治疗不及时

他出现了关节变形

行走只能依靠拐杖

生活一度让他看不到希望

他很幸运

我国第一个重组凝血八因子

走进了他的生活

他开始了规范治疗

随着病情的显著好转

他也打开了心扉

重新融入社会

向病友传递正能量

他相信有一天他能重新站起来

能奔跑，能实现他的人生价值

1.站起来不再是梦想

24岁是多么美好的花样年华呀!应该是充满阳光和希望的，“如果不是那一张确诊单，我应该完成了大学梦，现在正在接受社会的洗礼，有着一份满意的工作，说不定还谈了一个心仪的人生伴侣。能够陪在父母亲身边，让他们安享晚年。”

是的，他是一名血友病患者，九岁那年确诊了甲型血友病(2006年)。男孩子天生活泼好动，对于摔跤、跌倒出血这样事件的发生防不胜防，由于父母知识的缺乏和当时社会对血友病的认知度不够，出血险些让他丢了性命。在确诊是甲型血友病后，治疗方案以输注新鲜血浆和冷沉淀为主，偶尔使用血源性凝血因子。因为治疗价格昂贵导致他的关节出血未能及时得到有效的治疗，身体出现了不可逆的损伤—关节变形，走路离不开拐杖。由于出血带来的疼痛难忍和彻夜难眠，让他常年害怕出血，即便是身体没出血也是时时惶恐终日颓废。“那一段不见光的日子让他身心疲惫。因为病情重，他离开了校园生活，觉得生活无望看不到希望!”

虽然疾病带给他很多痛苦，但也是幸运的，生活在这个和平且医学高速发展的时代。“随着国家医疗技术的进步以及医保政策的完善，我国第一个重组凝血八因子走进了他的生活，让我看到了新的希望。”他开始了规范化的治疗，出血情况显著减少。“我相信有一天能重新站起来，能奔跑，能实现我的人生价值!”

目前他在重庆医科大学附属二院做康复治疗，身体之前因出血遗留下的诸多隐疾和损伤在逐渐好转。过去他总是过着“与世隔绝”的生活，不愿向别人吐露心声，现在他很乐意和血友们进行交流，传递正能量。以前因害怕出血想做而不敢做的事，在规范治疗后也能慢慢去尝试。有了凝血八因子的保障，规范化治疗改变了他的生活，他重拾对生活的信心及对未来的憧憬。“万般成就皆在于人!病情可以折磨我的身体，却禁锢不了我的思想!只要心中有光，一样可以实现梦想。”

*以上内容仅代表作者个人观点，具体用药谨遵医嘱

编辑：何旭  审编：益申合