6 月 27 日至 6 月 30 日, 蔻德罕见病中心携手江苏省妇女儿童福利基金会举办了2024 年罕罕漫游活动, 来自全国各地的 15 个罕见病儿童家庭齐聚南京, 开启一场探索世界、收获温暖的旅行。本次旅游活动由贾乃亮先生倾情赞助并亲身参与。 15 个罕见病儿童家庭在四天时间里游览了南京市著名景点, 舒缓身心、拓宽眼界,还制作了独特的回忆护照,纪念这段美好的相聚时光。

温暖诞生,罕罕漫游的开启

随着社会对罕见病的了解逐渐加深, 人们开始关注罕见病群体面临的困境。罕见病在全球范围内有 7000 多种, 占人类疾病的 10%, 尽管发病率较低, 但患者数量庞大。这些罕见病患者往往面临长期的复杂治疗和高昂的医疗费用, 从而导致整个家庭生活陷入困境。 由于罕见病的特殊性, 罕见病患者需要克服外界异样的眼光和生活中的诸多不便, 因此他们活动的常常受限,旅行对他们来说更是奢侈。

在这样的背景下, 罕罕漫游应运而生。作为中国首个通过旅行圆梦的方式, 为罕见病患者 及家庭提供体验式心理关怀的解决方案, 从 2015 年开始, 已有 150 多个家庭参与了旅行 活动, 旅行目的地覆盖了全国 14 个省份、50 多个城市, 共收到了 400 余份家庭报名申请表。旅行活动在邀请病患家庭时充分考虑了经济因素、安全因素等条件, 参与对象涉及了 47 种罕见病病种, 覆盖了各种年龄层和地域。

爱心携手,与贾乃亮同游海底世界

6 月 28 日, 罕见病公益爱心大使贾乃亮惊喜现身, 与罕见病孩子们一起遨游南京海底世界。多彩神秘的海底世界唤起了孩子们求知欲: 海里面有哪些动物? 大海有多大? 多深? 水母为什么会变色? ……面对孩子们的奇思妙想,贾乃亮耐心解答孩子们的问题, 一起观察海洋动物;有一位患儿的妈妈激动地对跟亮哥说:“第一次见到孩子有主动灵性的互动!“。一同探索海洋奥秘的过程中,孩子们的心也在悄悄地打开,脸上洋溢着快乐的笑容。在海底世界的旅程后,贾乃亮还贴心为孩子们准备了学习礼物,继续传递着温暖的守护和陪伴。

愉快旅行,感受大自然的魅力

在六朝博物馆, 罕见病孩子们分组制作了植物和动物印章。制作过程中, 孩子们不仅了解到自然生物的多样性, 又在合作中不知不觉和小伙伴们拉近了距离,收获了珍贵的友谊。一位患儿的爸爸欣慰地说:“知道自己身体住了一个‘小怪兽’之后,孩子的性格发生了一点改变,变的比较内向,不爱交流,但是这次来了以后发生了一个很大的变化,她已经跟很多小朋友都玩在一起了。”制作结束后, 孩子们还完成了收拾垃圾的独立侠任务,在心中种下了一颗爱护环境的种子。

在古生物博物馆, 罕见病孩子们仿佛置身于一场文化与自然的探险之中,在讲解员的引导和讲解之下, 孩子们通过感受化石和脸上神秘魔法的彩绘仿佛穿越时间和空间,和远古时期的古生物们来了一次奇幻冒险。

6 月 29 日, 南京下着大雨,但阻挡不了罕见病孩子们探索自然的脚步。雨中的红山动物 园,动物们在雨中悠闲散步,嬉戏打闹……孩子们仿佛置身现实版“疯狂动物城”。融入自然, 与动物们亲密接触, 打开了孩子们的感官和精神世界, 收获了神奇的自然体验。

完美收官,心灵奇旅的魔法还在延续

四天的旅程,虽然短暂,但美好的改变却给了我们大大的惊喜。从一开始的有一些拘谨,到现在宛如相识了很久的朋友与家人。就像蔻德罕见病中心社群支持负责人梁洁全程坐着轮椅工作,陪伴孩子们玩耍,让家长们实实在在感受到了工作人员的用心与负责,消除了忧虑。罕罕漫游期望通过旅行和亲子工作坊,让患儿家庭发现看见更多希望与可能,让父母看见孩子的潜能,即使身患罕见病,也可以成长为独当一面的大人,让孩子和父母和外界的距离更靠近。

在结营游戏超能力分享环节,蔻德罕见病中心为孩子们特别打造了一本“罕罕漫游旅行护照”纪念册。孩子们用自己的真心写下独一无二的答案:

“其他伙伴的超能力是——

爱笑就是我的超能力!!

“妈妈的超能力是——

爱我“

罕见病仿佛就是患儿在人生游戏被迫选择的高难度剧本,但他们一直努力用自己的“超能力”在打怪升级,他们是我们的小英雄,也值得最特别的礼物。

孩子们也许会在不同的人生旅途中翻开纪念册,重温我们一起心连心携手度过的时光。与最爱的家人一起开怀大笑,与第一次见面就很默契的伙伴一起做游戏,与爱心志愿者们分享自己的小秘密……生命中还有许多美好的回忆,这些记忆将成为他们成长道路上的闪光石子,一点一点、一颗一颗铺垫照亮了他们未来的路。

罕罕南京站家长们分享孩子们改变和收获,也让罕罕漫游的意义在此刻变得如此具象,从第一次到每一次,罕罕漫游的脚步不会停下。

小布丁爸爸:“我们不是为了博取同情,我们希望罕见病的群体可以鼓励到正常人。这次活动中,我也和小布丁说,你可以去鼓励那些小朋友,因为他们身体里住着不同的小怪兽,他们也需要我们去帮助。“

子瑞妈妈:“我给孩子参加这个活动,就是希望大家看到我们孩子不要去害怕,不要去拒绝我们孩子。希望他能融入社会群体。“

小石头妈妈:“即使他的生命只有半年,我也希望让他好好感受一下自然,快乐。他其实比我坚强。我说你那么爱玩蛋仔,如果有一天不会动了怎么办?他说没事,还有舌头。我说如果之后舌头也不会动了呢?他摸着我的脸说妈妈没关系的,我们每天笑口常开,一定会好起来的。”

本次罕罕漫游活动由贾乃亮先生本人赞助, 蔻德罕见病中心与江苏省妇女儿童基金会联合主办, CM 公益传播与商业向善联合共创, 以及媒体伙伴罕见病信息网提供支持。组织方表示, 通过罕罕漫游项目,期望能帮助罕见病患者家庭走出困境, 让他们暂时忘却疾病的痛苦, 勇敢地与家人一起去实现那个藏在心底的约定, 体验一场身心减负的心灵奇旅。也希望这次罕罕漫游活动能引起社会各界对罕见病儿童及其家庭的广泛关注 ,让罕见被看见。每个孩子都是自然的礼物, 希望社会各界人士共同关爱这些勇敢的小天使和他们坚强的家庭, 使他们感受到温暖和关爱, 让爱不罕见。

编辑：何旭  审编：AD