2023年4月16日，在第35个世界血友病日来临之际，为秉承“预防治疗、人人可及”这一主题，汇聚多方力量，共同关注关爱血友病患者，携手改善其生活质量，让每一位血友病患者都能拥有健康快乐的生活，由国家儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院血液科主办，白求恩公益基金会、中国初级卫生保健基金会举办的世界血友病日暨血友病俱乐部活动在上海市闵行文化公园慧音蓝屋举办。

汇聚合力 给予患者最佳关爱

会议伊始，主办方复旦大学附属儿科医院副院长、血液科学科带头人翟晓文教授进行开场致辞。白求恩公益基金会田晓犁副理事长兼秘书长、周波主任对本次活动表达了祝愿，以及对与会嘉宾的感谢。中国初级卫生保健基金会生命绿洲患者援助公益基金朱姝副秘书长也为本次活动送来了祝福。血友病人虽然身体情况特殊，但只要得到科学的治疗，他们同样可以在社会上有所作为，同样可以实现自己的价值。我们要汇聚多方力量，携手关爱血友病患者，让预防治疗人人可及。

翟晓文教授介绍复旦大学附属儿科医院作为上海市级血友病定点医院，负责血友病患者的确诊和疑难重症病例的诊治等工作。在国家政策支持、社会各界的帮扶下，血友病的医疗水平不断提升，从按需治疗到预防治疗的观念不断深入人心。血友病患者的治疗进展和生活质量备受社会关注，在此翟教授也呼吁医疗单位和研究机构继续努力，大力加强产前诊断、规范血友病诊疗技术、加强预防治疗，降低血友病致残率;呼吁社会各界关爱血友病患儿，让每一个孩子都能健康茁壮成长。

随着社会与国家对血友病患者的重视程度提高，越来越多的机构加入到奉献爱心的关爱活动中来。慧音蓝屋作为宣传闵行区慈善文化的公益性和服务型平台，与国家儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院在健康科普和慢病患儿关爱方面开展共建合作，成立“慢病多彩时空俱乐部-儿童健康公益科普基地”，做为“儿童健康共同体”的合作伙伴，将在关爱慢病患儿公益活动、医疗咨询、慈善义诊、专业学术论坛等方面加强合作。在今天的活动中，与会嘉宾们见证了这一精彩时刻，翟晓文教授和新东苑投资集团有限公司董事长、上海市第十届慈善之星、慧音蓝屋主理人沈慧琴女士一起，为“慢病多彩时空俱乐部-儿童健康公益科普基地”揭牌，为慢病患儿创造更多温暖、多彩、快乐的时间和空间，给予他们最佳关爱。

健康教育 帮助患者树立信心

复旦大学附属儿科医院血液科王宏胜主任介绍了儿童血友病的诊治情况，基于儿童时期的特殊性、治疗目标的严格性，儿童期常常作为血友病治疗的最关键时期。儿童期活动需求大，治疗目标也更严格，需更多出血保护。早诊断早治疗是儿童血友病诊疗的关键，预防治疗将为血友病患儿提供最佳保护。

复旦大学附属儿科医院血液科富洋医生讲解预防治疗的重要性。坚持预防治疗能有效降低、延缓出血，改善关节功能，缓解疼痛，提高生活质量。近期包括国产重组人凝血因子Ⅷ在内的凝血因子产品的陆续上市，给临床医生和患者提供更充足的凝血因子供应和选择，也向人人可及的目标迈出了坚实的一步。

复旦大学附属儿科医院血液科于玲护士长分享了血友病家庭护理相关知识。包括不同部位出血的识别和处理方法，日常生活的管理，如生活方式调整、口腔卫生、疫苗接种、运动及药物选择等。家庭护理目标是预防出血。

答疑解难 消除患者困惑忧虑

复旦大学附属儿科医院血液科的医护人员，对现场的家长朋友们提出的关于血友病预防治疗和家庭护理的问题，给予了耐心细致的解答，让他们对疾病的治疗有了更清晰的认识，未来更加充满希望。

中国初级卫生保健基金会生命绿洲患者援助公益基金胡琼主任为大家介绍血友病儿童援助政策，聚集社会各方的关爱，成为中国血友病保障机制的有益补充，最大程度减轻患儿家庭经济负担，帮助他们积极预防治疗，拥有健康生活。

亲子互动 拥抱亲情共享快乐

本次活动为小血友及其家长们安排了共同参与的趣味游戏。活动中孩子们和家长齐心协力完成了一个又一个趣味项目，加油声和喝彩声此起彼伏。活动现场气氛欢乐异常，灿烂的笑容洋溢在孩子和家长的脸上。

亲子游戏活动结束后，家长们纷纷表示，很开心能够正常的与孩子共同参与游戏，增进了亲子之间的情感交流，愉悦的活动仿佛将自己带回童年时光，繁忙之余收获了一份久违的感动。

我们相信在国家政策、医疗机构以及社会各界的大力支持下，各方一起致力于血友病家庭自助互助平台搭建、科普最新临床诊疗技术和照护技巧、传递最新政策解读、推动患儿社会关怀和社区融入，让医患间更多沟通和信任，让小病友获得更多社会化技能和健康成长的信心，预防治疗的观念也将更加深入人心，相信我们的每一位血友患儿都可以健康茁壮成长，造福社会。

编辑：何旭  审编：AD